mercredi 3 octobre 2018

COLLOQUE le 7 MARS 2019 organisé par FRANCE ASSOS SANTE

SANTE MENTALE et MALADIES CHRONIQUES
de 9h à 17h Hotel NOVOTEL VAUGIRARD
PARIS 15e

Intervention de notre collectif: GERER SA MALADIE CHRONIQUE PSYCHIATRIQUE: 

MA BIPOLARITE PAR LA PAIR-AIDANCE REELLE

Pierre COUBELLE Collectif ALTERNATIVE PSY/FNAPSY



Gérer sa maladie chronique psychiatrique :
ma bipolarité par la pair-aidance réelle


Pierre COUBELLE, Alternative Psy/FNAPSY

J’ai des troubles bipolaires depuis l’âge de 15 ans. Quand vous êtes dans la maladie, vous n’avez de cesse de vous renseigner. Vous êtes tout le temps en train d’essayer de savoir ce que les médecins pensent, comment en sortir. Cela fait très peur. Je pense que l’on n’écoute pas suffisamment les patients en psychiatrie et que l’on reste encore dans les représentations où il ne sert pas à grand-chose de les aider dans leur vie sociale puisqu'ils sont malades,d'abord le soin!
Le gros problème de notre pathologie est que l’on est dans des extrêmes. En période d’hypomanie, on croit vraiment que tout est possible, on est désinhibé et jusqu’à 30 ans, j’ai eu une vie complètement décousue, tant au niveau sentimental que professionnel. J’ai fait une psychanalyse à 30 ans pendant quatre ans, parce que je me suis aperçu que quelque chose n’allait pas. Cela n’a pas amélioré la situation. J’ai eu un emploi autonome, que je gerais comme bon me semblait et je m’aperçois que beaucoup de personnes qui ont des troubles bipolaires ou psychiatriques en général font un travail en autonomie quand ils en ont la possibilité,ce qui leur permet d’aménager les horaires. Cela m’a permis une certaine stabilité dans le travail. J’ai été diagnostiqué à 45 ans. Je n’ai pas pris les médicaments que le psychiatre me proposait.On vous annonce la maladie, mais vous n’êtes pas encore capable de l’accepter. Il est difficile de recevoir un diagnostic. En plus, quand vous êtes en forme, pourquoi prendre des médicaments ? À la fin de ma carrière, j’ai fait de l’immobilier, ce qu’il y a pire en terme de stress. J’ai toujours eu besoin d’avoir des challenges, mais celui-là était important. J’ai fini par claquer la porte, comme à mon habitude. J’avais eu des périodes de chômage de trois ans, donc mon entourage me prenait plutôt pour quelqu’un qui n’avait pas trop envie de travailler.
Mon psychiatre s’est alors aperçu qu’il serait sans doute bien de me proposer d'envisager l’ invalidité
Il m’a alors suggéré de m’investir dans une association. L’important est d’avoir une vie sociale épanouie. J’organise à présent principalement des groupes d’échange. Notre handicap est invisible. Si vous me voyez dans la rue, vous n’allez pas vous penser que je suis bipolaire, mais je pense beaucoup à mes camarades qui en souffre, si je vous dis ouvertement que je suis bipolaire, vous allez être sur vos gardes. D’autant que les journalistes ne déstigmatisent pas du tout notre maladie et le public ne s'intéresse pas à connaitre la réalité de la maladie.Nous sommes dans une solitude vraiment intense et nous avons tendance à nous autostigmatiser.
Nos groupes d’échange se passent en dehors des lieux de soin, sans professionnel de santé. Nous sommes entre pairs et proches. J’essaie de faire en sorte que le parcours de soin intervienne peu dans ces groupes. Il y a une alliance thérapeutique à avoir avec le psychiatre. Si on n’a pas confiance en son psychiatre, il faut mieux en changer. Ce n’est pas entre patients que l’on va réussir à résoudre le problème de la maladie et du traitement. Nous tenons absolument à ce que nous mentionnions pas les molécules quand nous parlons entre nous, mais plutôt de ce que nous avons réussi à faire pour que notre vie s’améliore.
Un couple d’une soixantaine d’années est absolument extraordinaire. Gérard nous dit que quand Chantal est malade, il prend du recul, la laisse se poser, avant qu’ils ne se retrouvent. Il y a sa femme malade, qu’il accepte telle qu’elle est, puis il y a sa femme qu’il aime. Des témoignages sont vraiment magnifiques dans ces groupes d’échange et redonnent de l’espoir.
Quand j’ai démarré l’association en 2013, je lisais pleins de livres sur les troubles bipolaires, la maladie, etc. Je suis convaincu maintenant que ce qui nous fait du bien, c’est de revenir dans la vie sociale. C’est un impératif et j’aimerais faire une association sur le handicap psychique et non pas sur les seuls troubles bipolaires. Dans le Nord, une association s’est décrétée « association de bipolaires pour les bipolaires » ; cela me pose un problème. On s’enferme dans la maladie et je ne trouve pas cela très aidant. Donner de l’espoir est vraiment la priorité. Redonner envie de se remettre en marche.
Il y a aussi les GEM, la Maison bleue de Perpignan, c’est extraordinaire. Plutôt que de rester seul chez vous, plein de dispositifs permettent de sortir de chez soi et de s’entraider. L’entraide est vraiment la base de tout. L’OMS définit la santé comme un bien-être physique, psychique et social ; j’ai envie de retourner la chose, c’est d’abord le bien-être social. Si le SDF n’a pas d’argent, son souci premier n’est pas de se soigner et de prendre des médicaments, mais de trouver un hébergement et à manger. Le social en France est une catastrophe. Dès que l’on parle psychiatrie, tous les psychiatres arrivent et prennent un pouvoir  trop important à mon goût.
Notre gros problème est que nous nous sentons honteux, isolés. La solitude est quelque chose de catastrophique. La société fait tout pour que les gens soient dans leur bulle, et c’est pire pour nous. Philippe LABRO a écrit un super livre sur le thème de la dépression:”Tomber 7 fois, se relever 8”,je vous engage à le lire. Enfin, le parcours de soin est vraiment quelque chose de personnel. Les psychiatres doivent arriver à faire en sorte que si la molécule ne nous convient pas, on puisse en discuter. Bien souvent, les gens préfèrent arrêter leur traitement plutôt que de discuter médicament avec leur psychiatre. Or, le psychiatre est là pour cela, pour que traitement soit le plus efficace mais aussi le plus adapté à la personne.
En outre, il serait important de développer l’éducation thérapeutique du patient mais pas qu'à l'hopital et d’intégrer des patients pour faire part de leur vécu.

Échanges avec la salle

Pierre COUBELLE
Il m’a fallu trente ans pour avoir un diagnostic. La moyenne est à dix ans pour les troubles bipolaires. Il s’agit d’alternance de phases d’excitation où l’on se croit le maître du monde, où rien n’est impossible. Cela entraîne des dépenses inconsidérées,de l'hypersexualite,des excès de vitesse ou autres mises en danger. Vous pouvez vous engager dans des études longues que vous ne pourrez pas suivre, car après, vous retombez. Le corps s’épuise. Le meilleur moyen de détecter ces troubles bipolaires se situe au niveau du sommeil. Malheureusement, peu de psychiatres s’intéressent au sommeil.

De la salle
Savais-tu que tu faisais de l’ETP ?

Pierre COUBELLE
Non, je ne fais pas de l'ETP mais les participants sont prêts à en faire apres etre venu plusieurs fois. C’est pour cela que j'aurais aimé aller plus loin et développer les groupes d'échanges un peu partout. Il suffit d’une salle, de deux bénévoles stabilisés et les participants sont ravis de pouvoir parler de leur maladie et de trouver des ressources concrètes pour stabiliser leur vie

De la salle
M. CHATTON considère que l’ETP s’applique uniquement au milieu hospitalier. Cela est probablement très vrai en psychiatrie – sauf dans les GEM – Je participe au développement de la plateforme d’éducation thérapeutique de la Nouvelle-Aquitaine. Il existe 445 programmes en région, dont 55 % en milieu hospitalier et 45 % en dehors. Ceci est en fort développement, essentiellement en ville.
Marcel CHATTON
Je ne disais pas que c’était en milieu hospitalier, mais l’ETP est à revoir dans sa forme actuelle. Il faut mieux prévoir un accompagnement thérapeutique sur la durée que balancer en huit jours une masse d’informations que le patient n’est pas en état de récupérer, alors que les soignants ont mis quatre ou cinq ans à les apprendre. Je suis passé par là.

De la salle
Ce dont vous parlez ne relève pas de l’ETP. L’ETP requiert la participation du patient. Je suis actuellement en formation en DU ETP à la Sorbonne. Je suis rentré en formation, parce que je suis atteint d’une maladie chronique, l’obésité. C’est la place des patients d’être là et la prochaine étape consistera aussi à pouvoir dire « je suis patient et je vais mettre en place des programmes d’ETP ». Je sais des choses parce que je les ai vécues depuis 30, 40, 50 ans. Je suis en situation d’obésité depuis l’âge de 6 ans, j’en ai 46 et quand un médecin essaie de m’expliquer l’obésité, je lui réponds que c’est moi qui peux en parler. Tel est notre combat aujourd’hui, les patients peuvent mettre en place des programmes ETP complets, ils en ont la capacité.

Pierre COUBELLE
Nous ne faisons pas d’ETP dans les groupes d’échange, mais nous préparons les participants.Ils sont très motivés pour être venu au groupe d'échange de leur propre initiative.Au démarrage, les gens venaient une à deux fois puis arrêtaient ; désormais, un groupe de huit personnes s’est institué qui viennent régulièrement et sont prêtes à faire de l’ETP et ont envie d’ aller plus loin.
J’habite à Roubaix, Ville Santé. Ils travaillent sur l’obésité et le diabète, mais ils n’ont pas du tout intégré la psychiatrie dans des parcours de SANTE. C’est souvent le cas et je le regrette.

De la salle
Beaucoup ne vont pas en ETP, parce qu’ils ne sont pas là pour faire de l’éducation d’une pathologie qu’ils connaissent mieux que les intervenants. Il conviendrait donc de modifier ce terme de sorte qu’il ne fasse pas peur.

Pierre COUBELLE
Récemment, sur PARIS a eu lieu un colloque organisé par le CCOMS qui s’intitulait « L’empowerment interroge l’ETP ». Une formule a été proposée: formation à la santé et au rétablissement !

De la salle
Quelle est la différence entre un groupe d’échange et un GEM ?

Pierre COUBELLE
Le groupe d’entraide mutuelle est davantage un lieu de vie avec des activités durant toute la semaine.Le groupe d’échange ne se réunit qu’une fois par mois et ne se limite pas à des personnes atteintes de troubles bipolaires ou dépressifs. Il s’agit de trouver des solutions pour nous aider à gérer par  nous-mêmes nos handicaps psychiques, nous sommes des personnes, pas des maladies!


Conversation ouverte. 1 message lu.


Programme complet cliquez icihttp://bit.ly/Colloque7MARS